autor: Chrisa Hickey

Nigdy nie zapomnę tego, co powiedział mi psychiatra mojego syna pewnej słonecznej soboty w 2006 roku: „Twój syn nigdy nie otrzyma leczenia, którego potrzebuje, chyba że zrezygnujesz z prawa rodzicielskiego do państwa”. Tim, 11 lat, został niedawno wypisany ze swojej pierwszej hospitalizacji psychiatrycznej z rozpoznaniem schizofrenii w dzieciństwie. Nie chciałem nawet rozważać rezygnacji z mojego dziecka.

Zamiast tego przeprowadziłem badania i na próżno próbowałem znaleźć grupę wsparcia dla rodziców dzieci takich jak moja. Następne trzy lata to rozdzierająca włosy plama wściekłości, złudzeń i halucynacji (jego); łzy, lęki i frustracje (moje). Odbyło się również 11 dodatkowych hospitalizacji; telefony i listy, aby znaleźć lekarza - każdego lekarza - który by go leczył; i 27 różnych kombinacji leków. Rok 2009 zakończył się wraz z Timem, który rozpoczął długoterminowe leczenie stacjonarne, a we wrześniu zdiagnozowano u mnie depresję, lęk i zespół stresu pourazowego.

Mój terapeuta zasugerował, żebym zaczął rejestrować swoje doświadczenia wychowując Tima. Piszę dużo lepiej niż piszę, więc zapisałem się na darmowego bloga i zacząłem to wszystko wylewać. Co kilka dni dodawałem kolejny wpis, bez żadnej świadomej myśli, że inni mogliby - lub przeczytaliby - go. Pewnego dnia mój post otrzymał komentarz dziękujący mi za podzielenie się naszą historią. Kilka dni później inny komentator napisał, że zawsze czuła się samotna, dopóki nie przeczytała moich postów.


Uświadomiłem sobie, że są inni rodzice tacy jak ja, wychowujący inne dzieci, takie jak Tim. Indywidualnie nie mieliśmy głosu i żadnej nadziei. Gdybyśmy mogli połączyć siły, moglibyśmy być w stanie pomóc sobie nawzajem i nie musielibyśmy przebrnąć przez to sami.

Schizofrenia występująca w dzieciństwie jest rzadka. Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom szacują, że jedno na 50 000 dzieci jest diagnozowanych przed ukończeniem 14 roku życia; daleko od jednego na 100 dorosłych z chorobą. Im więcej informacji otrzymałem na moim blogu, tym bardziej zdałem sobie sprawę, że jesteśmy opiekunami niewidzialnego. Społeczeństwo już piętnuje osoby cierpiące na schizofrenię, ale informuje, że twoje dziecko przyjmuje silne leki przeciwpsychotyczne, a ty stajesz przed dodatkowym osądem bycia złym rodzicem.

Wybieram walkę z przejrzystością. Napisałem posty gości dla Redbook i BringChange2Mind. Pracuję w panelach doradczych pacjentów na konferencji HealtheVoices, która odbyła się w kwietniu w Chicago, oraz w Illinois Human Rights Authority. Opowiedziałem naszą historię w NPR i The Ricki Lake Show. Byłem współzałożycielem grupy wsparcia na Facebooku dla innych rodziców takich jak ja. Po trzech latach leczenia Tim wrócił do domu i zaczął opowiadać się razem ze mną w przemówieniach w National Alliance on Mental Illness oraz w Chicago Police Department.

Dowiedziałem się więcej o chorobie mojego syna i opiece nad osobą chorą na schizofrenię dzięki mojej pracy rzeczniczej niż od jakiegokolwiek lekarza. Tego dnia w gabinecie lekarskim Tima mogłem skorzystać z rady, by się poddać. Gdybym to zrobił, straciłbym syna. Dzisiaj nie tylko mam syna, ale mam społeczność rówieśników, którzy zapewniają, że nikt nigdy nie będzie musiał tego robić sam.

Chrisa Hickey jest specjalistką ds. Marketingu eCommerce, blogerką i orędowniczką zdrowia psychicznego specjalizującą się w zapewnianiu edukacji i wsparcia rodzicom dzieci, u których zdiagnozowano poważne choroby psychiczne. Jej blog zawiera katalog codziennych triumfów i udręk wychowywania syna, Tima, a także artykuły na temat walki ze piętnem zdrowia psychicznego, poruszania się po specjalnym systemie edukacji, zagadnień dotyczących rodzeństwa i samoopieki rodziców. Możesz przeczytać jej blog na www.themindstorm.net.


Przemyślenia Niekrytego Krytyka: Dzień, który zmienił moje życie (Lipiec 2020).